
Année 2003.
5 janvier 2003, déjà trois semaines d'écoulées, le dernier traitement que j'ai reçu remonte au 6 décembre 2002. Comme le prochain traitement est pour le 9 janvier 2003, ça fera 34 jours depuis le dernier traitement. Je ne sais pas encore les résultats de mon dernier scanner, mais j'ai hâte de savoir, je ne me fais pas d'idée, j'espère que les résultats seront dans le même sens que ceux du mois d'août 2002. Une autre réduction de la masse cancéreuse qui est en moi sera la bienvenue.
Je n'ai pas trop perdu mon temps durant ces vacances, j'ai bricolé, nous avons aussi fêté en famille, même que tout n'est pas fini, car la fête va reprendre le 15 février 2003, nous aurons la visite de notre fils avec sa petite famille, qui vit en Hollande. Je pense bien que la maison va se réanimer, avec ses trois enfants. ils passeront 16 jours avec nous. La dernière fois qu'ils sont venus remonte au mois de février 2002, cette année, ils reviendront probablement une deuxième fois, au mois d'août 2003 avant la rentrée scolaire.
Moi je dois reprendre les traitements le 9 janvier 2003,Est-ce que j'ai hâte de reprendre les traitements ? ? Pas plus que çà, je crois que si je n'avais pas l'espoir de guérison, je me demande si j'y retournerais. Je me trouve bien sans les traitements, c'est l'espoir qui me motive à retourner aux traitements. Je pense bien en avoir encore pour un an, je ne sais pas si je me rendrai à 100 traitements, j'en ai déjà 60 de reçus, est-il possible de me rendre à 100, je ne sais pas si physiquement, je peux le faire, c'est probablement une des issues qui m'attend, soit que le cancer se retire de mon corps, par une guérison ou bien que moi, je ne puisse plus supporter les traitements ce qui m'obligerait à arrêter les traitements et là je ne sais ce qui pourrait se passer. Est-ce que je pourrais vivre une rémission ou si le cancer reprendrait de plus belle pour me faire "la peau". L'an 2003 va être pour moi encore une année décisive, ce n'est pas moi qui en a le contrôle, je mise sur ma bonne étoile et sur les bons soins que je reçois. Toutefois! je suis très confiant, depuis le début les résultats ont toujours été plus positifs d'une fois à l'autre, je ne sais pas pourquoi cela ne pourrait pas continuer.
Comme je débute une nouvelle année, je voudrais remercier ma soeur cadette "Réjeanne" qui fait toujours la correction de mes textes, je lui en suis très reconnaissant, si un jour elle décidait d'arrêter je ne pourrais lui en vouloir car je sais que c'est un exercice qui lui demande quand même du temps et je la sais assez occupée par son quotidien. donc merci Réjeanne pour les corrections passées et merci pour celle à venir en 2003.
10 janvier 2003, mise à jour pour le traitement du 9 janvier 2003. Ce matin mon rendez-vous était à 08:15. J'ai vu le médecin vers 08:30. Comme je m'y attendais, j'ai eu les résultats de mon dernier scanner de décembre 2002, ces résultats que j'attendais ne m'ont pas trop déçu, j'avais été prudent dans mes attentes, c'est ça qui m'a permis de m'éviter une déception trop grande, même si je le suis un peu. Je me montre modeste dans mes attentes, car je n'aime pas être obligé de faire marche arrière, les résultats que j'ai eus, même si je ne les ai pas eus de mon oncologue, m'ont quand même satisfait. Je peux dire que le médecin m'a donné l'heure juste et j'aime cela même si c'est parfois plus dur à encaisser. J'en saurai davantage, quand je rencontrerai mon oncologue d'ici quelques semaines. Je ne vous fais pas languir plus longtemps, je qualifierais les résultats de stables, si je pense à mes ganglions, il ne semble pas avoir de changement remarquable depuis le mois d'août 2002, toutefois, ils ont vu une métastase de plus sur mon foie. Cette métastase est mystérieuse, car il semblerait avoir fait surface dernièrement? Voilà la question à $64,000.00, sur le moment je n'ai pas trop compris, mais je crois que je devrai passer un nouveau scanner après la fin de la 16e série ? Si j'ai bien compris c'est cela, pour vérifier s'il n'y a pas eu une poussière sur mon ventre qui aurait donné l'aspect de métastase et qui nous induirait en erreur. Je ne lui ai pas fait répéter pour m'assurer que ce n'était pas une méprise de sa part, puisque d'habitude, je passe un scanner toutes les trois séries de 4 traitements(12 traitements). Il m'a aussi mentionné que le meilleur moyen de connaître les métastases, c'était avec une échographie.
Moi! Dans tout cela, je comprends qu'il faut pas que je vende la peau de l'ours trop vite, car je ne suis pas encore sorti du bois avec un ours par la queue. Je pense que la période du mois d'octobre et novembre 2002, avec je crois quatre série d'antibiotiques, des grippes à répétitions, une infection de la gorge et deux traitements de remis, tout cela ne m'a pas aidé pour les résultats que j'ai reçus. C'est probablement ce qui a causé le ralentissement. Je dois aussi me rappeler le chemin que j'ai parcouru jusqu'à date, l'amélioration de mon cas et être aussi capable de prendre les ralentissements qui peuvent m'arriver. Je tiens aussi compte que les cas similaires au mien, il y a quelques années avaient une espérance de vie ne dépassant pas un maximum de 4 ans et un minimum de 6 à 8 mois. Moi je crois que j'ai de bonne chance de faire mieux que cela. j'ai aussi la chance de vivre un cancer après 2001 et en 2003, le médicament que je reçois est relativement jeune. Il est certain que si j'abandonne à la première difficulté, je n'irai pas très loin. Reste que je ne suis pas seul, j'ai une équipe excellente derrière moi, le personnel de l'hôpital et les médecins qui s'occupent du médical, mon épouse et mes enfants, des amis et beaucoup de gens qui prient pour moi. Avec tout cela, je ne peux pas me plaindre. Mon morale est aussi très important, mon oncologue me l'a déjà fait remarquer. Quand je fais le bilan de tout cela, je crois bien que mon morale s'en tire très bien, je crois que j'ai déjà subi, des choses plus dures, que cela au cours de ma vie. Ça n'a pas suffi à m'abattre. Donc je continue avec mon équipe, je crois toujours qu'il me reste de beaux jours (et j'oserais même dire de belles années) devant moi; j'ai une belle qualité de vie, donc de quoi pourrais-je me plaindre?
Mon prochain traitement est pour le 17 janvier 2003, un vendredi 09:45 exceptionnellement. C'est la première fois que cela m'arrive à moi et c'est à la même heure. Je ne connais pas la raison exacte de cela mais je crois à une surcharge du jeudi le 16 janvier. Comme d'habitude les prises de sang le mardi avant le traitement. Je pense que pour les prochaines semaines il va falloir réajuster mon INR, car aux deux dernières semaines, il a semblé descendre trop bas mon sang est devenu un peu trop épais. J'imagine que ça prendre quelques semaines avant de revenir à la normal. Je pense bien que l'année 2003 va être encore une année remplie du moins elle semble bien démarrer. J'ai aussi terminé notre bibliothèque, j'ai porté les cadres chez le vitrier pour faire installer les vitres, je devrais les recevoir demain et je compte les installer. D'ici quelques jours il y aura des photos dans ma page passe-temps.
18 janvier 2003, 01:20, mise à jour du dernier traitement que je viens de recevoir, le 62e 16e série 2e traitement, vendredi le 17 janvier 2003 à 10:45. Habituellement! les traitements en oncologie se donne les jeudis de chaque semaine, mis à part une exception au temps des fêtes, cette année, la chose ne s'était pas produite depuis que je suis en traitement,(depuis le 22 mars 2001). Comme mon rendez-vous était assez tard en avant-midi, je pense que tout s'est bien passé, car à 13:15 tout était terminé. Nous sommes allés au restaurant, nous l'avons quitté vers 14:45 environ. Sur le chemin du retour à la maison, nous avons fait quelques petites emplettes à 15:30 nous sommes rentrés. Jusque là tout est bien je ne me sens pas trop malmené, je suis comme d'habitude exténué, mais comme je n'ai rien d'obligatoire à faire j'y vais doucement. Comme nous avions dîner assez tard, nous avons pris le souper tard ce soir question d'équilibrer nos repas de la journée.
J'ai vu le médecin, ce n'était pas l'oncologue, je pense bien le voir dans les semaines qui vont suivre, car je m'attends à de nouvelles explications, surtout au sujet de mon dernier scanner. Toutefois, je ne crois pas que ça va changer quelque chose. Je pense que j'aurai plus de détails et une analyse plus approfondie de mon état de santé en tenant compte de tous les résultats passés jusqu'à maintenant. Les derniers résultats ne m'ont pas vraiment déçus, j'aurais été très confortable avec de meilleurs résultats dans le même sens des précédents. J'aimerais avoir sa version à lui, devrais-je être déçu? qui sait! Pour ce qui est des autres tests à passer? je crois que c'est lui qui est le plus apte à en juger le besoin. En ce qui me concerne, je ne veux pas m'inquiéter pour le moment, je ne me sens pas plus malade qu'avant les Fêtes, donc je continue à vivre ,à profiter de la vie de chaque jour que Dieu me donne, en pensant que comme tout le monde je ne suis pas éternel.
La semaine passée, j'ai fait quelques petits travaux physiques, mais je crois que j'ai fait pas mal d'informatique pour un site ami, "La Vie Montante du Diocèse de Rimouski". Je dois dire que ce n'est pas pour moi une corvée et j'ai l'avantage de faire cela sans trop d'efforts physiques en quoi j'excelle. J'ai aussi pris des moments pour m'oxygéner à l'extérieur, petit moment de pelletage de neige, manuel et surtout mécanique(avec mon tracteur).
Le prochain traitement est prévu pour le 23 janvier 2003, à 11:15, pas mal tard. Toutefois cela je peux le prendre, je ne m'en fais pas pour cela, si je ne dîne pas au resto, ils se donnent aussi des soupers dans nos restos de Drummondville. Pour les prises de sang toujours le mardi midi, mon taux INR semble reprendre sa place entre 2 et 3. Cette semaine pas trop de travail et sûrement du repos, je dois préparer du bois pour ma fille qui est en construction, sa première maison, ce bois sera du bois de finition et quelques meubles de style qu'elle veut pour sa chambre de bain entre-autres, qui est plus pressant car la construction est débutée. Je ne ferai pas cela seul, j'aurai de l'aide pour faire ce travail. Ce sont mes outils qui vont faire le travail et moi je serai là pour voir à leurs bons fonctionnements; ce qui me demande très peu de manutention.
Cette nuit je pense que pour le moment, je ne peux entrevoir de changement, je fais de l'insomnie, je m'attends à un petit repos physique aux petites heures demain matin. Pour ce qui est de sommeil rien n'est garanti possiblement un léger assoupissement? possible mais pas du tout certain. Pour moi, c'est peut-être ce qui est le plus difficile, j'arrive bien quand même à vivre avec cela. Ce n'est que comme tout le monde, une nuit blanche a toujours des répercutions sur les jours qui suivent. Je pourrais dire que depuis jeudi le 22 mars 2001, il a 4 jeudis sur 6 que je n'ai pas dormi de nuit normal, 75% pas de sommeil du tout et 25% environ 1 heure ou moins. Un rien me réveille, je pense que je suis plutôt dans la lune comme on dit souvent.
24 janvier 2003 02:00, je suis en retard pour débuter la mise à jour du 63e traitement 16e série 3e traitement. Aujourd'hui j'ai vu mon oncologue, j'ai eu les renseignements que j'attendais. Tout d'abord mon rendez-vous était assez tard, 11:15 et j'ai vu mon oncologue à environ 12:15 notre rencontre à duré environ une vingtaine de minutes. Comme d'habitude, il a pris connaissance des résultats de mes dernières prises de sang qui étaient tout à fait normales et quelques questions d'usages comme d'habitude. Après cela nous avons fait un petit tour du propriétaire comme on dit. Les derniers résultats ont été le point qui m'intéressait le plus à cause du point négatif des métastases décelées au la dernier examen, une métastase nouvelle apparut m'intriguait un peu. Cela pouvait ressembler à un recul et j'avais hâte d'avoir son opinion à ce sujet. Ce que j'aime de lui, il sait comment dire les choses, du moins en ce qui me concerne, vous allez me dire que je suis peut-être un peu masochiste, je ne crois pas, mais dans sa manière je sais ou j'en suis exactement, je ne perds pas mon temps à imaginer de scénario, sur le développement futur de ma maladie. J'ai confiance en lui et je pense que c'est ce qui me permet d'être là où je suis maintenant. Dans notre entrevue d'aujourd'hui, il m'a dit que j'étais dépassé tout ce qu'il aurait pu imaginer comme scénario en temps et résultat obtenus.
Tout d'abord! il m'a répété ce qu'il m'avait déjà dit, mon état premier me donnait environ 7 mois de vie sans traitement, avec traitement je doublais, environ 15 mois de vie en tout cas son expérience ne lui permettait pas de penser que j'aurais plus longtemps à vivre.. J'ai 22 mois complets de traitement. Physiquement je n'ai pas l'air d'être plus malade, que le premier jour où il m'a vu. Ce sont ces propres paroles prononcées aujourd'hui même(23 janvier 2003). Il m'a dit que ma capacité physique y était pour quelque chose, mais que mon morale solide faisait probablement toute la différence et me permettait de poursuivre. Ce qui vient de se passer au dernier examen, va être vérifié dans un prochain scanner, autres examens si nécessaires pour être bien certains des résultats, pour commencer. Il se peut que mon cancer développe une résistance au traitement et reprenne. Cela ne doit pas inquiéter outre mesure, car selon les résultats de ce nouvel examen, il était confirmé que le cancer reprend, il existe un autre médicament qui est disponible à l'extérieur du pays et avec la permission du gouvernement fédéral ça ne devrait pas poser de problème pour se le procurer. Il reste toujours les résultats à voir, si les résultats démontraient que le médicament, que je reçois donne encore des résultats "on continue", s'il indique une position stable "on continue", seulement, s'il y a des indices que les résultats deviennent négatifs, indice obtenu en faisant la comparaison entre les résultats de décembre 2002 et ceux du début de février 2003 surtout. C'est après cela qu'il prendra, les dispositions pour me changer ou non de médicament. Je ne sais pas si dans le laps de temps pour avoir ce nouveau médicament, je continuerai à recevoir celui que j'ai maintenant, combien de temps ça peut prendre pour l'avoir etc... je crois que ce ne doit pas être une attente significative. J'imagine que cela se fait assez rapidement, d'après ce qu'il m'a dit, je n'ai pas vu en lui d'inquiétude pour cela.
Entre-temps je reçois mon 4e traitement de la 16e série comme prévu le 30 janvier 2003, mon rendez-vous est à 11:30, c'est après ce dernier traitement, qu'il me prescrira les nouveaux examens. Pour le reste en ce moment, je ne peux en dire plus. Le mois de février promet d'être intéressant pour ne pas dire excitant.
Comment je me sens dans tout cela, bien confiant, pas trop inquiet, j'ai parfois l'impression que tout cela est une grosse farce, tellement je ne me sens pas malade. Pour bien des choses, je pense que mon âge donnerait aussi les mêmes symptômes, j'y pense bien sûr, mais je ne m'empêche pas de vivre. Peut-être qu'un jour ce cancer aura le dernier mot sur moi, mais je n'ai pas encore l'impression d'être rendu là. Je commence à croire que je m'habitue à vivre avec, comme je vis avec ma tendinite d'épaule droite, mon dos usé et mes capacités physiques diminuées. De toute façon je sais qu'un jour ce sera mon tour, comme tout le monde et je n'ai pas l'intention de vivre ma mort, je préfère vivre ma vie le plus possible, pour le reste, je n'ai pas à m'en occuper, elle arrivera bien assez tôt sans mon aide, donc je la laisse, la mort, se débrouiller seule. Moi je vis de très belles choses en attendant, j'ai encore une bonne qualité de vie et j'en profite au maximum. Je ne veux rien savoir d'après la vie, la mort n'a pas besoin de moi pour me rejoindre, elle peut bien attendre s'il n'en tient qu'à moi.
Cette semaine même si je n'ai pas l'intention de me malmener, j'ai quand même de petits projets de bricolage en incluant quelques toupies etc... nous aurons sûrement quelques petites sorties, je n'ai pas oublié qu'aujourd'hui nous avons pas été au resto donc ce n'est que partie remise. Samedi soir ? ? on verra ensemble moi et ma douce.
30 janvier 2003 21:30, ce soir, je commence plutôt ma mise à jour, je crois que je pense mieux, et aussi, j'ai fini plutôt que prévu mon traitement. À 13:15 je quittais l'hôpital pour le restaurant avec Mado. Nous avons fait quelques petites emplettes en après-midi, nous avons terminé avec un passage au lave-auto. Comme Mado conduisait, c'était la première fois qu'elle le faisait en tenant elle-même au volant. Après un traitement, j'évite de conduire, non pas parce que je ne pourrais pas en ce moment mais sur le conseil du médecin au début de mes traitements et depuis je me suis toujours laissé conduire par elle. Comme elle n'avait jamais fait cela. Je lui ai donné sa première leçon de lavage de voiture dans un lave-auto. Pour nous, c'est une façon de l'aider à devenir autonome pour plus tard, car tous les deux nous sommes conscients qu'elle pourrait un jour être obligée de le faire sans moi et nous sommes d'accord aussi que cela ne changera rien à notre destin à tous les deux.
Pour moi, je viens de dépasser le cap de deux ans d'homme malade, exactement, hier le 29 janvier 2003; le 29 janvier 2001, j'entrais à l'hôpital à 09:00, ce ne fut pas long, j'ai été vu par le médecin de l'urgence, voyant mon état et ma souffrance, décida sur le champ, de me faire passer une radio et un écho. Le midi même, ces examens étaient passés, je suis sûr que déjà, il avait de bon indice sur mon état. Si ce n'eut été d'une défectuosité du scanner, j'avais un scanner de prescrit pour le même après-midi. Je suis resté hospitalisé quelques jours, quatre si mon souvenir est bon; quand je suis sorti, je savais que je devais être opéré le plutôt possible, j'avais une tumeur qui était cancéreuse.(cadeau d'anniversaire pour mon épouse"le 3 février 2001")
Pour le reste, je l'ai appris plus tard, après qu'ils eurent pris des prélèvements durant mon opération qui eut lieu le 14 février 2001(belle St-Valentin ou plutôt beau Valentin pour mon épouse)et qu'ils eurent en main les résultats de ces prélèvements. Verdict Cancer métastatique ou si vous aimez mieux généralisé.
Aujourd'hui tout a bien été, pas de problèmes, c'était mon 64e traitement fin de la 16e série 4e traitement. Le personnel débute à un genre de rotation, depuis le début, c'était toujours les mêmes infirmières ou presque à quelques exceptions près. Ce n'est pas nécessairement nouveau, mais cette politique n'était pas appliquée. Ils vont faire un changement comme-ça tous les deux mois. Il y aura deux équipes qui s'échangeront à tour de rôle. Pour moi, ça ne présente pas de problèmes, je les connais toutes et je peux dire qu'elles ont toutes les compétences pour bien donner les soins. Si le personnel vit bien avec cela pas de problème.
Moi comme le scanner que j'ai passé en décembre 2002 indiquait quelques petits points moins positifs. Je dois en passer un nouveau dans les prochain jours, je pense le passer assez rapidement, pour avoir les résultats à mon prochain traitement prévu pour le 20 février 2003. Donc j'aurai plus de certitude face à ce petit moins positif. je serai en congé de traitement pour les deux prochains jeudis, je compte bien en profiter un peu pour bricoler et refaire le plein d'énergie pour la 17e série ou 65e traitement. Comme les travaux que j'avais projetés pour cette hiver sont terminés, c'est bricolage libre que je vais faire, toupie et possiblement quelques bibelots ou meubles simples. Nous aurons aussi l'arrivée de notre Fils aîné qui vient passer deux semaines avec sa famille, il arrivera le 15 février pour repartir au début du mois de mars. Il vit en Hollande là où il travaille. Tous les mardis les prises de sang pour INR. C'est en gros le programme du mois de février 2003.
9 février 2003, Demain, je passe un scanner. Comme celui de décembre indiquait un peu de négatif, celui-là servira à confirmer les résultats de décembre. En ce moment tout va relativement bien pour moi, les effets secondaires dûs aux traitements sont pas mal disparus, il n'y a que ma résistance physique qui tarde. Comme je n'ai pas de gros travaux en cours, le temps se passe assez bien. Madeleine et moi prenons cela "cool", les sorties de toutes sortes et de petites périodes de travail dans mon atelier de bricolage. Il y a aussi la neige qui m'occupe un peu, je vois au déblaiement de quelques cours, des voisins et celle de mon locataire. J'en profite aussi pour remercier ma petites soeur Réjeanne qui procède à la correction des textes, ce texte que je publie maintenant, est de moi avec mes fautes d'orthographe et de français, mais habituellement quelques jours plus tard, elle me retourne une copie corrigée, que je me sers pour pour corriger mes textes. Comme je suis en vacances de traitement, j'écris moins régulièrement. Le 10 février 2003, je passe un scanner, mardi ce sont les prises de sang, mercredi nous rencontrons notre docteur de famille. Entre-temps j'ai de petits travaux comme projets, présentement je travaille à l'amélioration de mes outils, mon "planer" a subi quelques petites améliorations, le ramasse poussière n'était pas assez puissant et retardait le travail du "planer", donc j'ai travaillé à donner plus de puissance à mon ramasse poussière(ripe). J'ai aussi plané quelques planches de pin. Le 15 février 2003, c'est l'arrivée de mon fils aîné avec sa famille, trois enfants et son épouse, ils passeront deux semaines avec nous.
Jeudi soir dernier j'ai vu à la télévision un reportage du docteur Richard de Montréal, il parlait de ses travaux de recherche qu'il faisait dans le cadre de la Fondation Bruneau?, sur des légumes naturels que nous mangeons tous les jours, certains de ces légumes seraient bons pour la guérisons du cancer. Ce que j'ai compris que si une diète était préparée avec ces légumes de façon contrôlée, cela pourrait aider la guérison du cancer. Il a appelé cela de la naturothérapie, Cela n'a aucun danger avec les chimiothérapies ou radiothérapies, avantage de cela aucun effet secondaire, et applicable avec n'importe quel traitement du cancer. Il disait l'appliquer sur quelques jeunes de l'hôpital Ste-Justine, est-ce bien bon ce nouveau truc ??? une chose est sûr ce n'est rien de chimique, mais il concentre des légumes ou des fruits qui ont le plus de concentration de certaines substance qui favorise le bon fonctionnement du système pour lui permettre de mieux se débarrasser des mauvaises cellules qui sont infectées.
Mon prochain traitement est cédulé pour le 20 février 2003, j'aurai sûrement les résultats du scanner de lundi le 10 février, j'ai hâte de voir les résultats, le nouveau métastase, qu'est-ce qui ce passe de ce coté. Ce sera le début de la 17e série de 4 traitement ou le 65e traitement que je recevrai à ce moment là.
20 février 2003, J'aurais reçu mon 65e traitement aujourd'hui si les résultats de mon scanner avaient été différents, ils ont confirmé une reprise du cancer, par un métastase sur le foie qui a repris de l'ampleur. Donc à partir de ces résultats, mon oncologue a décidé que les traitements avec ce protocole n'avait plus rien de positif pour moi et qu'il était mieux de tout arrêter. Donc aujourd'hui pas de traitement. Ce soir je vais dormir comme tous les autres soirs de la semaine. Il y a deux ans je débutais ces traitements et j'étais le 4e patient à recevoir ce traitement qui, à l'époque, était nouveau, puisque ce traitement est arrivé ici en février 2001 et je recevais mon premier traitement le 22 mars 2001. Pendant les derniers 23 mois j'ai reçu ce traitement avec succès je dirais, puisqu'il y a eu une diminution de volume de mes métastases d'environ 50 à 70%, continuer avec ce protocole qui a probablement tout donner ce qu'il pouvait me ferait perdre ce que nous avons gagnés.
Comme il m'avait parlé d'un nouveau protocole qui venait de sortir aux USA et qu'il était possible de l'avoir ici, j'étais le premier qui le recevrait, il devait communiquer avec le gouvernement d'Ottawa pour avoir l'autorisation de l'importer ici pour moi. Présentement le protocole "SALZ" était celui que je recevais depuis les derniers 23 mois, il se composait de 5 médicaments que l'on m'administrait par intraveineuse, le nouveau sera le protocole "FALSE FOX????" je l'écris au son car je ne me souviens pas exactement comment les deux s'écrivent, je vais m'informer davantage et je reviendrai avec la bonne orthographe. Tout d'abord, trois des médicaments que je recevais qui le composaient vont être remplacés par de nouveaux dont je ne connais pas les noms ce soir. Le rythme change, je recevrai un traitement tous les deux jeudis, tandis que ceux que je recevais étaient cédulés 4 jeudis sur 6. Une partie de ces médicaments me seront administrés à l'hôpital Ste-Croix par le même personnel et les reste des médicaments ce sera le CLSC qui prendra la relève pour les deux jours suivants. Les traitements que je recevais m'étaient administrés par l'installation d'un "Cathlon" faite avant le traitement et on le désinstallait après. Le nouveau protocole demande un "Cathéter" double permanent qui me sera installé vendredi prochain dans le cadre d'opération d'un jour. Je recevrai mon premier nouveau traitement jeudi le 6 mars 2003, la durée sera de trois jours au total, je suppose quelques heures en milieu hospitalier et les deux jours suivants chez moi par quelqu'un du CLSC. Je vous dis ce que je sais ce soir sur les changements, je ferai les corrections plus tard, après un ou deux traitements. Les effets secondaires vont être différents mais pour le moment ça ne semble pas être très inquiétant. Pour moi une nouvelle aventure dans ma vie d'homme malade. J'avais comme choix de saisir cette chance ou de tout abandonner, si j'abandonnais tout, mes chances de vie était de trois mois à un ans environ. Comme je suis le premier à recevoir ce traitement, je ne sais pas si je pourrai le recevoir, comment mon système va réagir à lui etc... Je n'ai pas hésité à m'y engager, même si rien ne pouvait m'être garanti, j'ai préféré foncer maintenant plutôt que plus tard. De toutes façons si je devais abandonner, je suis sûr que d'avoir pris une semaine ou deux ne m'aurait pas avantagé. Le temps est probablement mon meilleur allié. Mon oncologue m'avait dit il y a deux ans qu'il y avait beaucoup de développement dans les traitements pour le cancer et que dans deux ans, il aurait du nouveau. Maintenant j'en ai la preuve, ce temps que je crois a toujours joué en ma faveur et il pourrait peut-être encore le faire ??? qui sait ce qui peut se produire dans les temps à venir. Hé oui ! qui sait !
04 mars 2003, je me prépare à mon nouveau traitement jeudi. Ce matin je suis allé au CLSC faire changer mon pansement de cathéter que l'on m'a installé vendredi passé. Je n'ai pas eu trop de problèmes jusqu'à maintenant, si ce n'est de petits problèmes d'allergies au diachylon, c'est pour cela que ce matin je suis allé au CLSC pour faire changer tout cela. La guérison va bien et sûrement que jeudi je pourrai recevoir mon nouveau traitement, par cathéter au lieu de cathlon comme avant. La différence c'est qu'il n'y aura plus de piqûre sur la main pour l'installation du cathlon. Le cathéter est installé en permanence, tout va se faire par connexion de tubulure. Ce cathéter est le même qu'ils se servent pour les traitements de greffe de moelle osseuse. Je suis le premier patient à recevoir ce genre de cathéter ici à Drummondville. Le médecin qui m'en a fait l'installation a travaillé à l'hôpital Victoria et c'est là qu'il a appris à faire cette opération mineure bien sûr, mais cela demande une certaine connaissance. Comme il avait cette expérience, je n'ai pas eu à me déplacer pour me faire installer.
06 mars 2003, 22:31 j'ai reçu mon nouveau traitement ce matin, le rendez-vous était à 8:00, et j'ai vu mon oncologue il était environ 08:30. Nous avons eu une rencontre d'environ une trentaine de minutes, j'étais accompagné de mon épouse et de ma fille, qui est infirmière. Ma fille aime cela, ce genre de rendez-vous avec moi, elle peut poser des questions que moi je ne poserais pas et je constate que les réponses me sont très profitables. Après, elle peut m'aider à comprendre tout cela. Vers 09:00, on m'installait sur mon fauteuil pour le traitement, j'ai une liste de médicaments nouveaux, mais je n'ai pas eu le temps de noter tous les noms. À mon prochain traitement, je me propose d'apporter ma caméra et avec mon épouse, nous prendrons quelques photos et noterons le nom de tous ces médicaments. Je pense que l'équipement est plus volumineux et les médicaments aussi. J'ai été pas mal impressionné par les changements dans l'application de ce nouveau traitement, ce n'était pas vraiment le temps pour certaines questions, pour le personnel, tout comme moi, c'était la première fois qu'il donnait ce traitement, il devait porter attention aux nouvelles directives d'application du traitement. L'oncologue leur en avait parlé le matin même mais ce n'était que de la théorie à ce moment-là mais maintenant la pratique demandait toute leur attention. Je dois admettre qu'ils le font bien et ils vérifiaient souvent les directives pour s'assurer qu'ils étaient dans la bonne voie. J'ai un cathéter double et je dois avoir deux appareils "perfusateurs" pour deux médicaments qui ne peuvent être mélangés à l'extérieur. Ces deux médicaments ont une durée de deux heures de perfusion, comme ils se donnent parallèlement, cela me fait économiser deux heures, de cette façon mon traitement total dure presque 4 heures au lieu de 6 heures assis sur le fauteuil à l'hôpital. Je sors avec un biberon comme ils l'appellent, branché à une sortie de mon cathéter pour les 46 prochaines heures. je devrai me rendre à mon CLSC samedi vers 11:00 pour faire débrancher le tout et faire irriguer mon cathéter, après ils doivent hépariner le cathéter pour éviter qu'il y ait coagulation dans le cathéter. Comme la dose de "Décadrons" a été doublée, je ne m'attends pas à dormir bientôt, il est possible que ça aille à vendredi soir.
Ceci dit, le reste, je le vis heure après heure, pour le moment les effets secondaires sont en parties les mêmes. Ce qui est différent ce sont tous les aliments que je porte à ma bouche qui doivent être tièdes ou à la température du corps. S'ils sont à la température ambiante de l'appartement, pour moi, c'est trop froid et cela me donne des douleurs à partir des oreilles en descendant jusqu'au menton et peuvent se prolonger jusque dans la poitrine un peu comme pour un malaise cardiaque. On m'a averti de cela, si les douleurs dans la poitrine devaient durer plus de 24 heures, je devrais les avertir. Ces douleurs au visage, je les ressens aussi si je tousse ou éternue, elles sont assez violentes dans ces derniers cas. Pour le chaud c'est assez normal, j'arrive à boire à la même température qu'avant. Pour les deux prochains jours je dois aussi rester à l'intérieur pour ne pas avoir de contact avec le froid qui m'est défavorable. Je peux sortir pour me rendre à mon auto ou d'un bâtiment à l'autre, pas de marche ou travaux au froid. Je suis très chanceux, j'ai de l'aide durant ces jours où je ne peux m'acquitter de mes travaux de déneigement moi-même, j'ai un très bon voisin qui s'en charge avec mon tracteur bien sûr et aussi le petit pelletage dans les escaliers o뤄ńpr d ptes.
Je suis à l'intérieur présentement, je joins une photo, pour que vous puissiez voir comment je dois me protéger en ce moment contre ces douleurs au visage etc... Il fait présentement 74 farenheight dans l'appartement où je suis, j'espère que je ne vous ai pas trop fait peur avec cette photo prise instantanément. Ce n'est pas très grave comme effet secondaire, si je n'en ai pas d'autres pires que ça, je pense que je vais me trouver bien chanceux. Vêtu comme cela j'arrive à éviter la toux et les éternuements causés par de petites gouttelettes d'eau dans les conduits nasaux. avec mon autre traitement ces gouttelettes s'échappaient de la même façon et j'éternuais sans inconvénients, il semble que maintenant, je vais devoir tenter d'éviter d'éternuer et un bon moyen est de moucher mon nez et le garder à la chaleur ainsi que ma bouche.
Je crois que j'ai de bonne chance de bien recevoir ce traitement et qu'il puisse être très positif pour moi. Du moins je le souhaite de tout coeur. Ce matin, j'étais assez inquiet, je ne savais pas trop quoi penser, j'en vois tellement qui éprouvent des difficultés à recevoir des traitements, j'avais peur de ce qui m'attendait, malgré les bonnes paroles de mon oncologue, la confiance qu'il avait en moi, je pense qu'il avait plus confiance en moi que moi-même. Ce soir, quelques heures après de la fin du traitement, la confiance revient en moi, je pense que mes chances sont très bonnes et je me sens déterminé à faire tout en mon possible pour pouvoir continuer encore un bout avec l'oncologie. Je suis sûrement assez chanceux d'avoir une bonne résistance physique, probablement que cela m'aide beaucoup et je suis aussi très bien entouré. Mon épouse est mon principal support, après cela mes enfants, ma fille (infirmière)qui m'accompagne souvent quand elle le peut lors de grands événements ou changements. Tous nos amis, tous ceux qui ne cessent de prier pour moi et mes proches.
Ce que j'espère, c'est que lundi, je sois sur pied pour pouvoir faire quelques petits travaux de bricolage, que je planifie depuis quelques temps et que le temps venu, je ne me sens pas capable de faire. Je sens aussi que le printemps s'approche je crois que je vais pouvoir être plus libre avec mon nouveau traitement. Comme je n'ai pas tous les noms des médicaments qui servent à mon nouveau traitement, je vais tenter d'avoir cela au prochain traitement, prévu pour le 20 mars 2003 08:30. Possiblement je joindrai aussi quelques photos, histoire de vous impressionner un peu. J'irai à l'hôpital pour des prises de sang tous les mardis, probablement quelques semaines encore, comme les traitements seront toutes les deux semaines, les prises de sang le devraient aussi plus tard. Pour le moment, c'est pour pouvoir contrôler mon taux INR et réajuster au besoin que je dois continuer aux semaines. J'imagine que dans 6 semaines environ le tout devrait avoir pris le rythme et ainsi beaucoup moins de piqûres. Pour les traitements, il n'y en aura plus avec ce cathéter, donc seulement pour les prises de sang du mardi. Le dessus de mes mains va surtout être le grand gagnant.
Pour le reste tout continue, j'ai des prises de sangs mardi, le traitement jeudi. entre temps je dois me tenir plus tôt tranquille, je dois aussi faire attention à mes gencives qui sont irritées, je dois manger des choses tendre, les toasts c'est trop dur et irritant pour mes gencives. Je pense que je vais devoir faire attention à toutes ces choses à l'avenir.
18 mars 2003, après 12 jours après le nouveau traitement les effets secondaires qui semblaient vouloir s'accrocher sont disparus totalement, je ne semble plus en sentir du moins ou être incommodé. Aujourd'hui je suis allé à l'hôpital pour mes prises de sang, nous sommes aussi allés visiter un confrère qui est en traitement comme moi, pour un cancer similaire au mien. Ils lui ont installé un cathéter comme moi, jeudi il recevra le nouveau médicament lui aussi. Depuis quelques jours je m'occupe, je fais du bricolage pour ma fille qui est en train de se faire construire une maison. Je ne fais rien de bien gros mais surtout des petits objets qu'elle n'a pas le temps de faire maintenant. Elle doit déménager dans sa nouvelle demeure en début du mois d'avril, si je suis en forme, j'irai lui porter ces objets. J'irai aussi visiter sa nouvelle maison, ce que je n'ai pas eu l'occasion de faire jusqu'à maintenant. Donc je me prépare pour jeudi et j'ai bien confiance que je serai en grande forme pour recevoir un nouveau traitement. Je ne peux pas cacher que j'ai eu quelques inquiétudes, quand j'ai constaté que les effets secondaires s'accrochaient plus que d'habitude. Mes capacités physiques restent toujours diminuées, mais je suis quand même satisfait de mes performances dans les circonstances.
Je voudrais remercier ma soeur Rollande qui a pris la relève de Réjeanne, pour quelques semaines pour la correction de mes textes. Je remercie aussi tous ceux qui me supportent, mon épouse et mes enfants mais je n'oublies pas le reste de la famille les amis et aussi mes lecteurs qui m'envoient souvent des commentaires que j'apprécie beaucoup. Merci aussi à tous ceux qui prient et m'envoient des intentions de prières. Merci aussi à toute l'équipe du personnel soignant de l'hôpital comme celle du CLSC, ils sont très importants pour moi, ils me permettent de mieux vivre avec ma maladie. L'équipe qui me soigne, j'en apprécie les soins mais je n'aurais jamais pensé qu'ils étaient si important pour le patient si je n'étais pas passé par là.
20 mars 2003, 2e traitement avec le nouveau protocole, le FolFox, le 22 mars cela fera deux ans que je reçois des traitements de chimio palliatifs. Je pense que je peux être fier du chemin parcouru et du temps que j'ai gagné. Si je calcule que j'avais environ 6 à 8 mois de vie sans traitement en janvier 2001, en février 2003, j'avais une possibilité de douze mois si j'avais mis fin aux traitements. La raison que j'aurais eue, c'était que les traitements devenaient impuissants devant mon cancer qui semblait s'habituer au médicament. J'ai eu le choix, mon oncologue m'a dit qu'il existait un nouveau traitement, mais que je pouvais choisir de l'essayer ou pas puisqu'il ne pouvait me donner de garanti. Nous nous sommes entendus pour une nouvelle aventure avec ce nouveau traitement et si quelque chose ne va pas nous serons aviséa en temps et lieu. Les résultats vont être sûrement bons, ce qui va le plus compter, pour les effets secondaires je crois que si les résultats sont bons ça va me donner un encouragement et m'aider à supporter les inconvénients.
Il y a deux semaines je vous avais dit que j'aurais des photos et le nom de mes médicaments,
voici les médicaments.:
Avec ce nouveau traitement, je crois bien que notre routine va un peu changé, les repas au resto sont devenus quasi pas possibles. Ce midi durant la première perfusion qui a eu lieu entre 10:30 et 11:30, j'en ai profité pour manger et Madeleine en a fait autant, c'est elle qui est allée à la cafétéria de l'hôpital pour acheter le lunch pour nous deux. Un peu différent du resto; sandwich et galette, ça fait un peu différent du resto habituel, seule la facture y ressemblait.
Mon prochain traitement est prévu pour le 03 avril 2003 à 08:45 et il devrait avoir un nouveau scanner de prévu après cela. Vers le 14 avril ?? ou avant. P/s Je viens de remettre ma cagoule car je commençais à éternuer avec les picotements au visage assez violents. Comme sur la photo "DCR 1871"
Aujourd'hui est le jour #8 après mon traitement(27 mars 2003), si je compte le jour du traitement comme le jour #1(le jeudi). je compte travailler un peu dans mon garage, environ 3 heures totales. Comme je suis rendu au jour 8 après mon traitement je file mieux, lundi jour #5 je suis allé dans mon garage bricoler un peu, une demi-heure environ, quand je suis rentré, j'avais les doigts et les pieds engourdis. Je suis très sensible au froid, quand mes gants sont froids ou si je touche à quelque chose de froid j'engourdis et c'est la même chose pour les pieds, aussitôt que mes semelles de bottes se refroidissent au contact du ciment ou du plancher peu importe je deviens engourdi. Comme l'été s'envient, ces problèmes devraient diminuer, mais si je dois continuer ces traitements l'hiver prochain, je devrai penser à bien me chausser, des bottes en mouton etc... C'est pas une chose souffrante à cause de la douleur, mais c'est plutôt désagréable, j'ai même de la difficulté à marcher. Mardi quand je suis allé à l'hôpital pour mes prises de sang, j'avais de la difficulté à marcher à cause de cela. Il y a aussi pour boire ou manger des choses froides, c'est comme si quelqu'un m'empoignait à la gorge pour m'étrangler. A l'intérieur de ma bouche, je dois aussi faire attention à ne pas me causer des blessures avec des aliments durs ex.:viande dure ou même céleri etc... Ce matin jour #8 ça va mieux pour la nourriture, j'ai mangé une orange à la température de la pièce, j'ai aussi pu prendre quelques petites gorgées d'eau du robinet, mais pas trop, seulement ce qu'il me faut pour avaler mes pilules.
Présentement, si j'écris ces choses, je ne le fais pas pour me plaindre car je suis sûr que beaucoup de personnes souffrent plus que moi, non je le fais seulement pour témoigner, auprès de ceux qui vivent une situation semblable. J'ai reçu quelques commentaires(E-Mail) en ce sens, je dis souvent, tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir et je le pense encore, même si je trouve cela parfois difficile à vivre. J'ai toujours une bonne qualité de vie, je crois que c'est ce qui compte à mon avis. Mon épouse en est la première responsable, bien sûr tous ceux qui m'entourent, amis et proches. Il y a aussi l'équipe médicale qui compte beaucoup pour moi, sans eux, par leur attitude et leur support que je sens sans limite, je suis sûr que ce serait l'enfer comme on dit souvent. Comme ce jeudi je n'ai pas de traitement, seulement tous les deux jeudis, je continue à récupérer pour jeudi le 03 avril 2003. Je me sens mieux, plus les jours passent, plus je redeviens en forme. C'est bon que ce soit ainsi car je résiste mieux au traitement ce sera mon troisième de cette nouvelle formule, je devrais passer un scanner vers le 10 avril, j'ai hâte de voir les résultats de ce scanner, j'espère bien que je ne reçois pas ces traitements pour rien. J'essaie aussi de ne pas placer la barre trop haute, une stabilisation serait satisfaisante.
Jour #9,28 mars 2003, oui aujourd'hui il s'est passé quelque chose que je ne m'attendais pas. Aujourd'hui, je devais aller au CLSC pour faire ajouter de l'héparine dans mon cathéter, en prenant ma douche je me suis aperçu que j'avais un bras plus gros que l'autre. Je voyais qu'il était enflé, mais je croyais que j'avais peut-être travaillé trop fort, car j'avais du mal dans le cou coté gauche et dans les muscles du bras gauche. J'ai appelé à l'hôpital pour leur faire part de cela et m'ont invités à me rendre au département de la médecine de jour rencontré le médecin qui était encore là. C'était un des médecins de l'équipe de trois qui ce partagent l'oncologie. Après quelques minutes je l'ai rencontré, après m'avoir examiné il m'a dit que j'avais un caillot de sang quelques parts dans le bras probablement. Il m'a immédiatement prescrit des doses quotidienne d'inohep, lundi je dois revoir le médecin pour passer des test pour découvrir ou se cache ce caillot. Jour #10 mis à part ce petit problème de caillot, les autres effets sont presque tous disparut ou reste minime. Je ressens toujours de la douleur à l'épaule gauche et au cou, mais avec "tylénole" ça soulage un peu la douleur, surtout la nuit pour me permettre de mieux dormir. Depuis trois jours je m'adonne aussi à mon passe-temps favori, je bricole, J'ai fait des chevalets, un petit coffre de bois, j'ai aussi assemblé un banc de scie, j'ai fait un banc pour une scie à onglet pour ma fille qui déménage dans sa nouvelle maison au début du mois d'avril. Bien sûr je n'ai pas fait tout cela le même jour, ça fait peut-être une dizaine de jour, réparti sur environ un mois que je travail à tout cela. Jour #11 c'est dimanche à part une petite visite à l'hôpital pour recevoir mon injection d'inohep, nous dînons au resto, après nous allons faire une petite visite d'une tante et d'autre membre de la famille. Jour #12 ce sera retour à l'hôpital pour une autre injection et des test etc... après ??? c'est à suivre.
01 avril 2003, jour#13, hier jour #12 je suis allé à l'hôpital comme prévu pour passer des examents pour mon bras, ils ont trouvé un caillot qui blôque une veine et cause tous ces problèmes que j'ai au bras gauche. Je ne sais pas si je l'écris bien mais c'est bien une flébitte que je fais. Les soins sont assez simple je dois recevoir des injections "d'Inohep" tous les jours en plus du coumadin que je prends pour contrôler mon taux INR. Mon bras me fait moins mal mais j'ai encore de la difficulté à le mouvoir, si j'insiste la douleur augmente et c'est sutout inconfortable. Je me considère chanceux, il y a un ou deux mois c'était mon bras droit qui faisait des siennes. Aujourd'hui, Madeleine viens avec moi et après nous irons au resto, cet après midi nous recevons quelqu'un qui m'est chère, c'est un religieux avec qui j'ai travaillé en informatique sur quelques site web, le dernier est le site de la vie montante de Rimouski, qui est à toutes fin pratique terminé. Vous pouvez le visiter en ce moment à l'adresse çi-jointe : http://jlbergeron.iquebec.com Cette adresse est temporaire car le serveur régulier éprouve des difficultés temporaire à laquelle il travail présentement. Comme le froid persiste je me tiens surtout à l'intérieur, avec mes petits problèmes avec le froid.
3 avril 2003, aujourd'hui était mon 67e traitements, mon rendez-vous était à 08:45 et j'ai attendu un peu avant de voir le médecin, je ne l'ai vu que vers 09:30 environ après cela ça n'a pas trop tardé. Comme mon nouveau traitement dure plus longtemps que le précédent, je dois passer plus de temps sous le toit de l'hôpital. Je ne me plains pas, les soins que je reçois m'emballe, je me sens bien entouré, le dévouement à mon égard comme à tous les patients est vraiment rassurant. On ne néglige rien pour notre bien être et notre confort en autant que cela est possible ou faisable.
Mon traitement s'est terminé à 15:30 environ et je suis rentré à la maison vers 16:00, depuis j'ai pris cela plutôt doucement, comme l'effet du décadrons va augmenté d'heure en heure, l'énergie va me revenir et le sommeil par le fait même ne viens pas. Le sommeil je commence à y être habitué, ça fait deux ans que je vis avec ce problème qui n'est vraiment un car c'est un effets du traitement et si je n'avais pas ce problème, j'aurais sûrement des problèmes de nausées. Donc je considère que je dort environ un jeudi sur deux c'est quand même une bonne moyenne. Comme j'en suis au troisième traitement de ce protocole( le FOLFOX)je commence déjà à mieux contrôler ses effets. Le principal c'est avec tout ce qui est froid, l'air que je respire, ce que je bois, ce que je touche etc... Ce soir je porte ma cagoule dans la maison et j'ai remonté la température dans la maison d'un degrés pour que je ressente l'air moins froid et que je sois en mesure d'enlever ma cagoule à l'intérieur au moins. Je sue beaucoup à cause de tout le liquide que je reçois environ 2½ litres, présentement j'ai aussi un biberon comme on le nomme, qui lui m'injecte 540 mml dans une durée de 46 heures. J'ai rendez-vous au CLSC samedi vers 13:00 pour faire enlever le biberon et aussi l'entretient de mon cathéter, ceci comprend changer les embouts toutes les semaines, drainer ceux-ci, ajouter deux CC d'héparine-lock. L'héparine-lock doit être ajouté deux fois la semaine donc quand je ne vais pas à l'hôpital, c'est le CLSC qui s'en charge. En passant je n'ai que des éloges pour eux, j'ai des rendez-vous qui sont assez bien respectés, pas d'attente inutile, on me donne l'heure que je dois être présent et même si quelqu'un qui est çédulé plus tard arrive avant moi pourvu que je sois là à mon heure je passe devant lui ou elle. On nous donnent une heure de rendez-vous et c'est respecté.
Tout cela finalement pour vous dire que pour moi et la très grande majorité des patients que je côtoie qui ont des soins comme moi sont majoritairement satisfait. Je pense que je suis assez bien placé pour parler, je reçois leurs soins depuis un peu plus de deux ans.(fin de janvier 2001). Je n'ai pas la date exacte mais je dois passer un scanner dans les prochaines semaines, quelques jours avant le prochain traitement qui est prévu pour le 17 avril 2003. Entre-temps je reçois de injections d'inohep tous les jours jusqu'à dimanche le 6 avril 2003, pour faire fondre le caillot qu'ils ont trouvé et qui à causé ma Phlébite dans le bras gauche. Présentement ça c'est pas mal amélioré, mon bras a perdu de l'ampleur même s'il reste encore de l'enflure. J'ai demandé au médecin qu'est-ce qu'il advenais de ce caillot, voilà la réponse : le caillot peut disparaître fondre ou il arrive fréquemment qu'il se colle à la paroi de la veine et que le sang continue de circulé à coté formant une petite bosse extérieur, cela ne risque pas d'avoir d'autres conséquences après. Le fait que mon sang sois sous surveillance et que je reçoive une médication, il est fort probable qu'il est peut-être déjà disparut ou disparaîtra sous peu sans laisser de trace. Le prochain traitement le 17 avril 2003 et d'ici là j'en profite. Je vais bricoler un peu, j'ai aussi du vin à mettre en bouteille, des travaux sur mon site de généalogie et aussi sortir voir des gens de la famille cousin et cousine que j'aime bien revoir. C'est un bon stimulant pour moi, nous parlons de moi et ma maladie mais nous débordons aussi sur tous les sujets de façon aléatoire. Une après-midi est généralement très vite passé, la famille est assez grande même s'il ne me reste plus qu'une tante que j'aime bien et que je rencontre plus souvent depuis que je suis devenue sage à cause de ma maladie. Elle est un exemple de courage et de ténacité, les épreuves elle n'en n'a pas manqué, perte de son époux des suites d'un cancer, perte d'une fille relativement jeune subitement et la maladie aussi l'a visité. Malgré tout cela elle est toujours souriante et bien accueillante. Aujourd'hui, possiblement avec la maladie que j'ai, je suis plus en mesure de la comprendre et tiré profit de son exemple et de ça façon d'accepter la vie comme elle nous est donné par le créateur.
Je voudrais aussi m'excuser auprès de ceux qui m'envoie des commentaires ou tout simplement des e-mails partages que je reçois et lis tous sans exceptions, ne vous découragé pas je réponds à tous jusqu'à maintenant j'ai toujours trouvé le temps pour le faire même si parfois je peux prendre du retard. Il m'arrive de me sentir moins en forme pour penser et dans certain cas ma gentille épouse que j'aime beaucoup m'aide en répondant à ma place pour vous aider à patienter en attendant ma réponse à moi. Aussi ne croyez pas que c'est à cause du nombre mais c'est plutôt moi qui manque d'inspiration certain jours. Merci aussi à ma soeur Réjeanne qui ne lâche pas la correction de mes textes.
5 juin 2003, ce matin j'avais rendez-vous avec mon médecin. Pour les prises de sang les résultats tout est normal. Il m'a aussi fait un petit examen de ma plaie laissée par le broviac, la plaie guérit bien et probablement que dans quelques jours le mal aussi va disparaître. Présentement je prends encore de la morphine aux douze heures, 15 mg le matin et la même chose le soir. D'ici une semaine je devrais arrêter la morphine à moins qu'il y ait encore trop de douleur. Le résultat de cette rencontre : on m'a confirmé le dicton "Aide toi et le ciel t'aidera." moi je comprends que présentement aide-toi veut dire fais tout ce qui est possible pour guérir ou retarder la maladie et après cela Dieu fera le reste. Je suis présentement rendu au « ciel t'aidera ». Donc ce qui me reste c'est ce que Dieu peut faire pour moi. La médecine ayant épuisée toutes ses ressources en soins et médicaments. Maintenant, il ne me reste plus que la force de Dieu pour continuer encore un peu sur cette terre ce que j'espère. En ce moment, je ne me sens pas encore agonisant, combien de temps Dieu va me soutenir je serais bien en peine de vous le dire. Je n'ai pas l'intention de me laisser aller, je compte bien profiter de ce temps qu'il me reste le plus possible. Si Dieu me demandais combien de temps je voudrais encore, je serais en peine de répondre, je pense que je lui dirais au moins 3 mois puisque nos enfants sont en train de préparer une fête pour notre 40e anniversaire de mariage qui sera fêté le 23 août 2003. Cette date est importante et c'est probablement la chose à laquelle je tiens le plus en ce moment. Je n'arrive pas à imaginer ce que serait mon départ avant cette fête après tout le travail qu'ils ont fait pour préparer cette fête.
Bien sûr j'espère dépasser cette date, mais pour le moment je crois que c'est ma première demande que je lui fais dans mes prières. Ne craignez rien, je suis sûr qu'après cela, j'aurai d'autres raisons importantes de lui faire d'autres demandes. Pour le moment j'aime mieux y aller avec retenue, je suis sûr que dans trois mois, je pourrai me faire une idée de la vitesse de progression de mon cancer.
23 juin 2003, ça fait un bon bout de temps que je n'ai pas écrit. Les choses se sont pas mal bousculées durant les dernières semaines. Je suis en convalescence ou je pourrais dire, je vis un sevrage un peu comme les drogués. Moi c'est 27 mois de traitements qui ont été ma drogue. Je trouve quand même le temps assez long, les forces ne reviennent pas assez vite à mon goût, il y a des jours, je me demande si elle n'ont pas en vie de me quitter, plutôt que de me revenir. Bien sûr, c'est mieux que les premiers jours, mais j'ai encore besoin d'en reprendre pour que je sois satisfait. Je voudrais faire certaines choses avant de partir, j'ai l'impression que mes forces n'augmentent pas comme je le voudrais, ça me déçoit un peu. Je crois que je vais devoir faire un trait sur bien des ambitions que j'avais pour le futur, car le futur pour moi peut se résumer à des mois et je sais qu'avec des jours on fait des semaines et avec des semaines on fait des mois mais je me pose la question si je peux espérer assez de mois pour faire une année ou plus. Je le souhaite et je l'espère, mais je dois me rendre à l'évidence que je suis porteur d'une maladie, qui en a eu bien d'autres avant moi. Les miracles restent toujours possible mais pas assurés. Pour le moment, j'essaie d'être raisonnable, je prends beaucoup de repos et des vitamines prescrites par mon médecin. Parfois je me sens pressé par le temps, car je ne sais combien il m'en reste et certains projets que j'ai, me tiennent à coeur et j'aimerais bien les exécuter avant mon départ. Je travaille à rendre Madeleine plus autonome, je la fais conduire pour les longs voyages comme samedi nous sommes allés rendre visite à notre fille qui demeure au nord de Montréal, pour elle traverser Montréal au volant est une chose qu'elle ne faisait seulement que pour la deuxième fois. Elle a l'habitude de conduire ici à Drummondville, mais dans les grandes villes c'est du nouveau pour elle. Je lui fais confiance, elle se débrouille bien, je suis avec elle et ça la rassure mais je suis sûr qu'après quelques voyages elle pourra se débrouiller.
08 juillet 2003, même si je n'écris pas si souvent je suis toujours là. Je vis mon sevrage assez difficilement, presque aussi difficilement que je vivais les traitements. J'ai toutes sortes d'effets secondaires qui me dérangent et que j'ai bien hâte de me débarrasser, de plus en plus mes capacités physiques ne me donnent pas satisfaction, je voudrais que ça se fasse plus vite et je suis impatient d'être plus en forme physiquement. Depuis le 15 mai que je n'ai plus de traitements et je n'en aurai plus, ayant épuisé la gamme de produits mais surtout depuis que j'ai fait une infection au broviac(petit boyau que l'on m'avait installé pour me donner mon traitement). Ce que j'ai fait c'est un peu comme un greffé du rein, par exemple peut faire : un rejet à son nouveau rein. Moi c'est le broviac que mon corps a refusé de garder.
Même sans traitement je garde un espoir pas pour une vie très longue mais pour une période de vie où je pourrai jouir de la vie qu'il me reste car j'ai encore des projets que j'aimerais bien faire. Nos enfants ont décidé de nous fêter à la fin du mois d'août 2003. J'aimerais bien retrouver la forme pour cet événement, parfois j'ai des doutes à la vitesse où je récupère; je me demande si je serai prêt pour le 23 août. J'ai aussi un autre rêve c'est de reprendre le voyage que j'ai dû abandonner au moment où je suis tombé malade en 2001. Cela n'est pas encore assuré. Il se pourrait que cela fasse partie des projets et rêves que je devrai abandonner à cause de ma santé. Présentement je ne compte plus des années de vie qui me reste mais plutôt des mois combien ??? Malgré tout cela j'accepte assez bien cela, je crois que Dieu est en train de me préparer pour mon départ, il y a des jours où je me sens moins bien, j'accepterais de partir assez facilement. C'est pour cela que je ne me fais plus d'idées sur les projets et voyage que je pourrai accomplir, tant mieux si je peux mais sinon ???.
Je suis aussi déçu parce que je croyais qu'en arrêtant les traitements, les effets disparaîtraient plus facilement que cela. Les effets sont différents mais presque aussi emmerdants. J'éprouve de la difficulté avec le goût, la résistance physique, j'ai aussi des périodes d'étourdissement, les pieds engourdie et un peu les doigts, légers maux de tête. Je n'écris plus aussi régulièrement parce que j'éprouve plus de difficultés à rassembler mes idées certains jours. Cette semaine je me suis promis de ne rien tenter de physique pour me donner le plus de chance possible, les deux dernières semaines, j'avais travaillé un peu me sentant bien et je crois que ce fut cela une erreur, car il y a eu des suites à cela j'ai mal filé suite à cela pour les deux à trois jours suivants.
15 juillet 2003, 00:05. Je croyais que les insomnies cesseraient avec la fin des traitements, mais ce soir je crois que ce n'est pas le cas. Ce fut la même chose hier soir, je me suis endormi il passait deux heures du matin, et ce soir, je semble me diriger vers une heure semblable. J'ai donc décidé de quitter le pieu, pour écrire un petit peu. Je n'ai pas grand chose de nouveau depuis le 8 juillet, si ce n'est que je remonte bien lentement et que j'ai commencé à avoir des crampes dans l'abdomen. Ceci m'inquiète un peu est-ce que mon cancer progresse plus vite que je l'aurais pensé. Je pense que ce n'est pas impossible, c'est un mal qui n'est pas encore très fort, il se manifeste plus fortement quand je prends de longs respirs. Je remarque depuis environ deux semaines que je ressentais cela seulement lors de grands respirs, maintenant il est plus continu, je dirais 24/24 ou presque. Je sais, par expérience que j'ai vu sur d'autres malades, quand les douleurs arrivent ce n'est pas vraiment bon signe. Reste à voir à quelle vitesse la douleur va augmenter, si elle augmente bien sûr. Depuis plus d'une semaine que j'ai commencé à remarquer cela, j'imagine que ça peut faire trois semaines que cela a débuté, mais je n'y portais pas attention. Si ces douleurs devaient augmenter trop vite je devrais laisser tomber encore des projets même si ces projets me tiennent à coeur. J'ai aussi toujours mes engourdissements un peu partout dans les membres au visage et surtout les pieds. Je commence à prendre l'habitude de l'abandon, pour le travail physique il semble que je vais devoir patienter encore quelques semaines, une chance que je peux me distraire en écrivant comme je le fais présentement. J'avais commencé à écrire pour me recycler un peu, car mon français écrit faisait pitié, il fait encore pitié, mais beaucoup moins qu'au début. Aujourd'hui j'écris et ça me fait du bien, c'est une thérapie bienfaitrice, cela m'aide à mieux voir et réfléchir sur tout cela.
Je sais que je ne pourrai pas toujours écrire comme je le fais encore maintenant, mais j'y ai pensé, je crois que mon fils cadet va probablement prendre la suite jusqu'au jour où je partirai. Ce n'est pas encore chose faite mais il ne m'a pas dit non. Pourquoi je me préoccupe de la suite à partir du moment ou moi je ne le pourrai plus, je crois que c'est surtout pour ceux qui me suivent dans tout ce que j'ai écrit, j'aimerais qu'ils voient comment cela s'est terminé. C'est pour cela que je pense avoir besoin de quelqu'un pour prendre la relève que je ne serai plus en mesure de le faire moi-même. Quand bien même ce serait seulement pour dire que je ne suis plus là et c'est la raison de mon silence soudain. Ce soir je ne peux pas encore dire quand je devrai m'arrêter, mais je sais que cela va arriver, quand cela arrivera j'aurai prévu le coup.
18 juillet 2003 04:54, je suis tôt ce matin, je me suis couché hier soir vers 23:00, à cause de toutes sortes de petits tracas, que je me fais et je suis sujet à faire ce genre d'insomnie pour des riens. Je me souviens du temps ou je travaillais et si mon patron avait le malheur de me dire une phrase désobligeante avant mon départ sans explication cela me suffisait pour brisé mon sommeil de la nuit.
Hier, je suis allé voir mon docteur de famille, rien de bien alarmant n'est sorti de cette visite même si je suis très fier d'y être allé. Je suis sorti avec une prescription et une piqûre de B-12 qu'il m'a prescrit pour les dix semaines à venir. Cela dans le but d'aider mon système à se régénérer. Il m'a donné la première immédiatement et les 10 autres me seront données par l'infirmière de la clinique. Je n'ai pas besoin de rendez-vous, je n'ai qu'à me présenter et le tour est joué. Comme je faisais de l'insomnie je n'ai pas pu m'empêcher de revenir sur tout cela dans mes pensées. Un autre bon sujet pour me causer de l'insomnie est bien ce qui me reste en mémoire de cette visite, des choses positives bien sûr, mais des choses qui le sont moins sans être négatives…je dirais des choses réalistes.
Qu'en est-il de mes espoirs sans être en état de désespoir ? je ne peux plus espérer retarder le cancer, je n'ai plus de traitements. J'avais mis mon espoir dans ces traitements, car tout semblait être positif, j'avais l'impression et la certitude que j'ai, avec ces traitements, retarder le cancer qui me ronge de l'intérieur, mais maintenant, je sens que je lui laisse le champ libre. Je ne suis pas sûr que je puisse garder bien de l'espoir dans cette situation où je me retrouve, je n'ai que la puissance Divine qui peut m'aider, mais il faut avoir une foi forte probablement ce que je n'ai pas, pas assez en tout cas. Je remarque je suis bien plus nerveux, en ce sens que du moment où je ressens une petite douleur ou malaise, je crois que c'est le cancer qui progresse en moi. C'est probablement faux, mais peut-être pas autant qu'on pourrait le croire. Je me sens comme dans appartement sombre pour une première fois, de la minute où j'entends un petit bruit, je sursaute. Je veux bien garder espoir mais je sens qu'il est beaucoup plus limité qu'il ne l'était. Il y a quelques semaine j'espérais une rémission suffisante pour faire un dernier voyage en Europe(Hollande), chez mon fils qui vit là. Mais au fur et à mesure que les semaines passent je perds cet espoir. Comme je ne remonte pas vite la côte et que certain effets secondaires ne semblent pas prêts à céder la place, je crois que je vais devoir oublier ce voyage. Un autre ami m'a proposé d'aller passer une semaine avec lui et son épouse en Gaspésie, c'est la même chose je crains que ce soit trop pour mes forces présentement, pourtant je n'aurais pas à conduire il se charge de me conduire mais le trajet reste là, environ une douzaine d'heures sur la route cela me paraît trop en ce moment. En tout cas si je devais réaliser ces projets je crois que je pourrais croire un peu plus aux miracles. Toutefois, pour le moment j'essaie de me concentrer sur la fête organisée par nos enfants le 23 août 2003 alors que nous fêterons notre 40e anniversaire de mariage qui est exactement le 24 août, comme c'est un dimanche, ils ont décidé de nous fêter la veille le samedi 23. Il n'y a pas que du négatif dans ma vie, comme il est maintenant près de 06:00 et que je me suis un peu apaisé, je vais retourner me coucher peut-être que je pourrais retrouver quelques heures de sommeil, c'est un des avantages de la retraite, je peux dormir librement quand le sommeil vient.
09 août 2003, ça fait déjà trois semaine que je n'ai pas écris, le temps m'a manquer je crois bien mais les choses ce sont précipité assez vite pour que je n'aie pas le temps de passer au clavier. C'est ce que je viens de me rendre compte ce matin en regardant depuis quand remonte ma dernière mise à jour. Je ne peux pas dire qu'il ne s'est rien passé, j'ai fait un petit voyage en ambulance mercredi le 24 juillet 2003, j'avais de très vilain maux de ventre qui me faisait me tortiller un peu plus que d'habitude. Je suis entré à l'hôpital vers 17:10 environ et j'y suis rester jusqu'au 01 août 2003. On m'a passé plusieurs examens pour voir d'ou provenait ce mal. On a découvert que mon système intestinal même si tout semblait aller à la normal était un peu trop lent ce qui produisait un refoulement dans mon estomac, cela me donnait l'impression de ne pas avoir faim et pour le reste mes intestins fonctionnaient très bien, pas de signe de constipation.
On m'a trouvé des médicaments pour faire travailler mes intestins plus vite, et pour la douleur, je dois prendre de la morfile à dose contrôlé. depuis que je suis sortie de l'hôpital le 01 août 2003 tout semble reprendre la normal, je réussi à travaillé un peu même si je dois y aller à dose modérer. Je trouve le temps moins long que de toujours rester assis à ne rien faire. Je suis pas mal fier des derniers travaux que je viens de terminé, je crois que c'était un projet qui datait de deux ans. Pas si pire, Présentement j'ai un petit projet pour mon fils cadet, mais il ne date pas d'aussi longtemps. Si tout va bien en fin de semaine prochaine, je devrais avoir terminé. Je me méfie de moi car parfois la maladie me joue des tour, ce matin je me suis lever étourdie et avec un début de nausée, pour la nausée j'ai des médicaments, mais pour les étourdissement je ne sais pas trop je crois que si cela persiste je vais devoir appeler l'hôpital pour savoir quoi faire avec cela. je garde cela jusqu'au midi et si ça ne se calme pas je contacte l'hôpital. C'est cela que j'appel les mauvais tour de la maladie, car à partir de ce moment là je n'ai pas le contrôle sûr ce qui va se passer. Dans quelques minutes je vais prendre mon comprimé de morphine et il se pourrait qu'après cela tout change et je me propose une sieste, ça aussi fait de petit miracle parfois.
Malgré tout ce qui m'arrive je suis un homme heureux je me compte chanceux car il ne m'arrive pas seulement de mauvaises choses mais aussi de bonnes. Avec les médicaments que je reçois j'arrive encore à avoir une très bonne qualité de vie, Madeleine et moi travaillons très fort pour que le positif à en tirer sois toujours là pour nous. Hier après midi au moment ou je prenais une pose durant mes travaux nous avons pris plus que le petit 15 minutes réglementaire sur le balcon à l'avant de la maison nous étions drôlement bien. Il arrive souvent que durant ces poses des voisins ce joignent à nous tout en prenant leurs marche de santé et viennent échanger avec nous.
Le 24 août 1963 était un grand jour pour Madeleine et Moi, nous nous engagions pour la vie dans le mariage catholique. Hier le 23 août 2003 nos trois enfants ont décidé de souligner cela, 40 ans de vie à deux ils ont cru bon le souligner. Beaucoup de nos amis était invités à ce joindre à nous pour souligner le tout. Je crois que nos enfants mérite bien des remerciements de notre part. Ce fut une réussite, environ 183 personnes y étaient pour fêter avec nous. Nous les remercions de tout coeur, car pour nous ce fut une belle marque de reconnaissance.
Le tout a débuté samedi après-midi vers 03:30 par la bénédiction des malades que je recevais pour la deuxième fois que je recevais depuis que je suis malade, s'en est suivi l'Eucharistie et la bénédiction qui va avec le renouvellement de ces voeux que nous avions pris le 24 août 1963. Après tout cela ce fut un souper brunch servi à l'hôtel La Dauphin,
(à suivre)
Ce soir le 06 septembre 2003 après environ un mois à ruminé cela je n'arrive pas à me faire une idée claire de ce que j'ai vécu ce soir là, ce fut une bien belle soirée ou je fut bien entouré mais je n'arrive pas à décrire ce que j'ai vécu ce soir là. La fatigue a tout d'abord pris le dessus comme elle fait depuis mes forces intellectuelles en faisant autant. Comme mes avant ayant prévu le coup on m'avait réservé une chambre pour 21:00 environ heure à la quelle je dois prendre mes médicaments. C'est pour cela que ce soir j'ai demandé à mon épouse de prendre cette suite qui ne semble pas pouvoir revenir du moins pour le moment. Il y a un certain temps je vous avaient prévenue de la chose. Je sais que ce n'est pas très facile pour elle mais comme toujours n'écoutant que son grand coeur elle vient de prendre la clavier et la relève de celui qu'elle a supporté pendant les 40 dernières années. Moi comme je viens de faire le plein de pilules pour la nuit qui s'envient. Merci Madeleine de faire ce la encore une pour moi.
Ce soir je m’associe à mon mari pour sa mise à jour car il requiert présentement cette aide à cause de problème de concentration et vous le comprendrez sûrement bien, présentement il fonctionne avec 60% de morphine dans son système ce qui ne l’aide pas à se concentrer. Il dit perdre ses idées et se cherche souvent.
Donc il m’a demandée de l’aide pour essayer de faire des mises à jour qui soit un peu lisible pour vous. Comme nous jasons beaucoup ensemble je suis pas mal au courant de ses pensées et c’est cela qu’il veut que je vous transmette. Comme je ne suis pas lui, je vais tenter de le faire du mieux que je le peux. Je vais vous décrire la belle fête du 23 août 2003 qui était notre 40 ième anniversaire de mariage. Pour nous deux ce fut un défi de se rendre à ce jour nous vivions l’approche de cet événement un jour à la fois comme nous le disons souvent.Nous étions vraiment contents de fêter cette belle fête .
Le jour arrivé samedi le 23-08-2003 moi son épouse je voulais me faire belle pour cette journée le matin je suis allée chez la coiffeuse et mon époux se préparait tout doucement .La maisonnée était remplie de nos enfants ,petits enfants et conjoints et tout le monde se préparait pour la fête.Après le repas du midi je me suis rendue chez la maquilleuse ce que je fais dans des occasions très spéciales.J.Louis c’était important pour lui de se reposer avant la cérémonie il devait garder ses forces pour la fête. C’était notre fils cadet qui avait pris en charge cette cérémonie.Le temps venu nous sommes partis pour l’église vers 15:15 hres, nous étions attendus par le prêtre de la paroisse que nous apprécions beaucoup. Nous nous sommes regroupés au baptistère en présence de moi son épouse, nos enfants ,petits enfants et conjoints et naturellement le prêtre qui présidait cette petite cérémonie le sacrement des malades qui s'est déroulée dans le calme et pourquoi ceci étant donné le cancer avancé de J.Louis nous avions pris cette décision. Ce sacrement permet de donner des forces au malade ainsi qu’à la famille pour continuer ce cheminement dans la paix et la sérénité.
Après cette cérémonie nous nous sommes dirigés vers l’arrière de l’église avec notre petite famille pour accueillir les invités pour la messe. Nous étions heureux de pouvoir serrer la main à des parents et amis que nous aimons beaucoup. Pour nous la messe c’était important étant donné que nous nous sommes mariés à l’église.Nous avons eu la chance de renouveller les engagements de notre mariage.Par la suite des beaux chants par des personnes que nous connaissons bien et à l’orgue par un ami très apprécié. Une religieuse fit une lecture et pour les prières universelles ce fut nos trois enfants. Pour les offrandes ce fut le garçon de notre nièce qui présentait un marteau qui signifiait le travail du bois de J.Louis et un téléphone pour démontrer que moi j’étais à l’écoute des personnes qui fut présenté par notre petit fils de La Hollande et nous, nous avons présenté le pain et le vin. Et pour donner la communion c’était des amis et comme servants notre petite fille ainsi que la fille de notre nièce. Et pour terminer ce fut une photo de groupe de la famille proche avec le prêtre. Et notre fils qui organisait la fête eu l'idée d'ajouter des diapositives de notre mariage il y a 40 ans.
Tout le monde se dirigea Au Dauphin de Drummond pour continuer la fête.Un punch fut servi à environ 180 personnes, nous étions très heureux de tout la présence de ces personnes et la bonne humeur régnait malgré la maladie qui était installée chez mon époux J.Louis.Chacun venait nous féliciter comme cela fait chaud au cœur de se voir entourer de tout ce monde chaleureux.Après cette étape nous sommes dirigés dans un autre salle où on servait le souper mais mon J. Louis suivait toujours mais la grande compréhension régnait en sa faveur on lui offrait souvent une chaise pour se reposer pour garder ses énergies. Un très bon repas fut servi après le repas principal des hommages nous furent rendus. En premier des éloges furent rendus par un frère de la communauté du Sacré Cœur à J.Louis ce qui fut bien apprécié par mon mari et ensuite une de mes amies me présenta une gerbe de fleurs en même temps qu’un hommage et le tout un hommage par notre fils cadet. Et ce fut le dessert un très beau gâteau qui avait était fabriqué en notre honneur.Ensuite on nous demanda de dire quelques mots mais ce fut court J.Louis avait démontré sa force et son courage je lui dis souvent qu’il est mon champion pour vivre avec un cancer généralisé depuis Fév.2001. Nos enfants avaient fait faire des signets avec notre photo en guise de remerciements et tous les trois ont distribué ces signets à la foule présente. Et pour continuer cette soirée nous avons fait quelques pas de danse et J.Louis nous a quitté pour se coucher il était environ 21:00 hres il avait fait son effort mais très content de cette belle journée et moi aussi. Comme cadeau nos enfants nous avaient réservé une chambre près de la salle avec le brunch du dimanche matin. Mais la soirée continuait quand même au son de la musique et moi j’ai continué la soirée sans lui avec parents et amis. Mon fils de La Hollande couchait à l’hotel avec ses trois enfants le lendemain matin nos petits venaient frapper à la porte de notre pour nous dire un beau bonjour pour nous nos enfants et nos petis enfants sont de vrais cadeaux. Et pour terminer le dimanche matin ce fut la fête qui continua par le brunch avec notre petite famille.Nous rendons grâces au Seigneur pour nous avoir fait vivre de si belles joies qui nous aident à vivre et à supporter notre épreuve. Merci à nos enfants et petits enfants et conjoints et tous les parents et amis qui ont su nous apporté le réconfort soit par leur présence ou des témoignages ou de tout autre manière que ce soit.
Le 7 sept. était un dimanche où il faisait très beau.Dans notre paroisse il y avait une messe à 10 hres 30 en l’honneur des retrouvailles des personnes qui avaient été enseigné par les religieuses de l’A.S.V. dans Dr’ville et les environs.
Donc moi et J.Louis mon époux nous avons assisté à cette messe parce que nous sommes des membres associés de cette communauté.Que veut dire associé, nous voulons avec Marie tout miser sur Dieu pour révèler l’amour dans l’éducation.
Après cette messe il y avait une fête sous un chapiteau,nous nous sommes allés retrouver des amis qui nous attendaient au resto .Etant donné la maladie de J.Louis c’était moins fatiguant pour lui.
Après le resto ce fut le repos à la maison dans son fauteuil préféré ce qui est important dans sa situation .Après le repos fait en consultation nous avons décidé d’aller visiter une amie que nous aimons beaucoup.Nous avons téléphoné et nous sommes partis la visiter.Elle est une personne très accueillante ainsi que son conjoint et ses parents.J.Louis avec tous les médicaments qu’il prend il perd parfois son équilibre.Donc notre amie dans sa grande générosité a dit à J.Louis moi j’en ai des canes donc il est revenu à la maison tout content et depuis il a toujours sa belle cane avec lui qui lui est d’un grand support.Nous disons à cette peronne un gros merci pour son geste et que le Seigneur l’accompagne dans sa maladie qui est la sclérose en plaques.Donc même dans la maladie nous pouvons retrouver des personnes sur notre chemin qui sont capables de panser notre souffrance.Donc ce fut une journée remplie de petits bonheurs.
Aujourd'hui, 13 septembre 2003, je réalise un souhait de mon père: «Je sais que je ne pourrai pas toujours écrire comme je le fais encore maintenant, mais j'y ai pensé, je crois que mon fils cadet va probablement prendre la suite jusqu'au jour où je partirai.» (Jean-Louis Bergeron, 15 juillet 2003). Je suis donc le fils cadet qui accepte de prendre le clavier pour continuer ce que son père avait commencé. Lors de mes passages à Drummondville, je prendrai quelques temps pour mettre le site de mon père à jour et pour vous donner quelques nouvelles. Cet après-midi, mon père a posé un geste qui lui tenait beaucoup à coeur. Il s'est rendu à Baie-du-Febvre pour rendre un dernier hommage à sa tante Mariette, décédée le 10 septembre 2003, avant qu'elle soit mise en terre. Cette femme a beaucoup marqué mon père par son courage, son accueil et sa foi.
«Que ta volonté soit faite et non la mienne...» voilà une devise de tante Mariette que mon père garde en mémoire. Cette devise nous en dit long sur la foi de cette femme. Avec une foi aussi vive, mon père a répété, aujourd'hui, à quelques reprises: «Tante Mariette m'a promis de veiller sur moi si elle partait avant moi!». Accueillir la vie au jour le jour est sans doute la façon de mon père de réaliser la devise que sa tante lui a mise au coeur. Merci tante Mariette!
Dans les prochaines rubriques, vous pourrez constater que j'apporte de l'aide à ma mère pour faire les mises à jour du site de mon père. Nous vous tiendrons au courant des derniers développements concernant mon père et son état de santé.
Aujourd'hui, le 27 septembre 2003, moi l'épouse de Jean-Louis je viens faire une mise à jour. Le 20 septembre 2003, nous avions l'honneur d'être invité au mariage de notre neveu dont Jean-Louis est le parrain de Confirmation. C'est avec plaisir que nous avons accepté cette invitation malgré la santé de mon mari qui se détériore. Il me semblait très content de participer à ce mariage, c'est notre premier neveu sur le côté de mon mari qui se marie à l'Eglise. Donc ce matin là nous nous sommes mis sur notre 36 comme on dirait puis je lui avais joué un petit tour sans lui dire nous sommes passés chez le photographe étant donné que nous venions de fêter notre 40 ième anniversaire de mariage j'ai profité de la circonstance.
Puis nous nous sommes rendus à Baieville pour le mariage, j'avais pensé à tout étant donné qu'il affaiblit beaucoup, j'ai préféré lui louer un fauteuil roulant question de sécurité. Avec l'aide de sa famille, je me suis servie du fauteuil, très pratique pour une occasion comme ça. Il a assisté à la cérémonie dans son fauteuil roulant,il était très heureux. Puis après nous nous sommes rendus à l'Auberge Godefroy pour la fête. Nous avons été gâté par sa famille, on nous avait loué une chambre pour la nuit à cause de son état de santé. Il a eu la chance de pouvoir se reposer quand lui semblait nécessaire tout en goûtant au plaisir de cette fête. Quel homme courageux, je l'admire, il pourrait dire malgré son cancer généralisé depuis l'an février 2001 qu'il a gôuté à beaucoup de petits bonheurs qui furent importants pour notre vie de couple. Puis, le lendemain de ce mariage est venu avec son épouse le chercher à notre chambre pour prendre le déjeuner avec eux, ce fut vraiment agréable. Puis nous nous sommes laissés pour retourner chez nous à Dr'ville. Mais le lundi matin, ce fut différent Jean-Louis se leva avec de gros maux de ventre. À 4 hres du matin, j'ai appelé l'ambulance et ce fut dans le calme qu'il fut transporté à l'hôpital.
Puis on lui enleva 7 litres d'ascite dans son ventre parce qu'il avait de la difficulté à respirer. Il en avait encore autant à enlever cela se fait par injections et maintenant des comprimés de lasix. On lui a donné une chambre seule pour bien se reposer. Et jeudi le 25 septembre un couple lui a offert un cadeau en venant lui offrir quelques chansons de country pour lui ce fut valorisant. C'est du bénévolat que ces personnes font je les ai félicité je trouve que c'est un beau geste envers ces personnes très malades.
Donc Jean-Louis a eu un congé temporaire pour cette fin de semaine à la maison étant donné que j'ai ma fille et mon garçon qui m'apportent de l'aide. Actuellement, Jean-Louis mange très peu on essaie de lui apporter le plus grand confort possible pour le temps qu'il est avec nous. Donc il est avec nous et je pense qu'il est très calme et se repose auprès des siens. Il repartira dimanche soir si tout va bien.
Depuis lundi, papa occupe une chambre aux Soins palliatifs. Il ne semble pas très souffrant mais ses forces diminuent assez rapidement. À chaque jour, le cancer prend un peu plus le dessus. Papa sait très bien qu'il n'en a plus pour très longtemps. D'ailleurs, après discussion, nous avons décidé de demander à notre frère de Hollande de venir sans trop tarder. Il est arrivé mercredi de cette semaine avec son garçon, Stéphane. Depuis mercredi soir, avec ma mère, il accompagne mon père à l'hôpital. Il a aussi pris du temps pour faire quelques petits travaux à la maison, question de se changer les idées. Hier (vendredi), j'étais en formation au Collège Saint-Charles-Garnier à Québec. Au cours de l'avant-midi, j'ai reçu un appel. L'infirmière proposait que nous nous rapprochions, le temps est compté. Quelques heures? Un jour ou deux? Nous ne pouvons le dire mais il reste peu de temps. C'est le temps pour nous de dire à notre père ce que nous voulons qu'il entendent de vive voix. Il est très lucide mais son coeur et sa respiration sont en train de lui faire défault. Jeudi soir, c'est ma mère qui a veillé mon père (elle a couché à l'hôpital). Au cours de cette nuit, ma soeur a pris la relève. Nous nous sommes relayés toutes la journée pour lui apporter une présence réconfortante. Les infirmières lui apportent des soins de grandes qualités. Elles sont très attentives et prennent le temps de lui poser quelques questions d'accompagnement. D'ailleurs, une d'elles soulignait que papa était très calme et qu'il lui avait dit ne pas avoir peu de la mort.
Avec le temps, nous avons appris à connaître la maladie de mon père. Durant la période de sa maladie, papa a accueilli chaque instant comme un moment de croissance. Oui, mon père connaît l'abandon! «Que ta volonté soit faite!» De notre côté, il est difficile de dire que nous avons accepté les événements et sa maladie car ce sont eux qui sont en train d'emporter mon père. Douloureusement, nous nous préparons à ne plus connaître sa présence auprès de nous comme nous la connaissons actuellement. Toutefois, hier, je lui partageais que j'avais la foi que les temps à venir pour lui serait plus beaux et plus merveilleux et que j'avais confiance qu'il veillerait sur nous. En ces derniers moments, il a besoin de sentir notre présence auprès de lui mais je suis confiant... il semble prêt!
Depuis le 29 septembre 2003, mon père était aux soins palliatifs de l'Hôpital Ste-Croix. À chaque jour, son état de santé diminuait peu à peu. Hier, 8 octobre 2003, mon père est entré dans un état semi-comateux puis, en fin de journée, dans un état plutôt comateux. Au cours de la journée, une quantité importante de sécressions s'est formée sur ses poumons. Cela lui donnait quelques difficultés à respirer. Toutefois, il est resté calme. En fin de soirée, je pensais retourner à Québec. Alors une infirmière m'a conseillé de demeurer. D'ailleurs, Madeleine, Michel, Diane, moi, Stéphane et Joanie sommes demeurés à l'hôpital pour veiller Jean-Louis. Rapidement, les infirmières constatèrent des changements dans son état de santé. Vers 7h00, ce matin du 9 octobre, sa respiration a changé. Toujours calme et paisible, il se préparait à rendre ses derniers souffles dans ce monde où il a vécu 66 ans. Après une série d'événements qui arrivèrent à point, nous nous sommes rassemblés Madeleine, Michel, Diane et moi pour accompagner d'une façon plus intense mon papa qui se préparait, comme on le dit, pour le grand voyage. À 7h35, doucement, il expirait pour la dernière fois comme une brise légère d'automne. Dans cette chambre où les émotions se bousculaient, nous étions à l'entourer impuissant face à la situation mais puissant de l'amour que nous voulions partager avec lui comme il l'avait fait avec nous durant toute sa vie. Voilà donc la fin de cette page de son journal.
En terminant, j'aimerais lever mon chapeau au docteur Charron, aux infirmières, aux préposés, aux bénévoles ainsi qu'à toutes les personnes qui ont vu aux bons soins de Jean-Louis durant son séjour aux soins palliatifs. Ma mère, mon frère, ma soeur et moi-même avons beaucoup apprécié votre soutien, vos attentions et votre délicatesse à notre égard ainsi qu'à l'égard de Jean-Louis durant les derniers moments de sa vie. Un merci du fond du coeur! Je veux aussi exprimer ma plus vive reconnaissance aux personnels traitant du département d'oncologie. Au cours des deux dernières années, vous avez occupé une place importante dans la vie et dans le coeur de mes parents et plus spécialement de mon père. Merci à vous!
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